Olatu berdeak KBG sindromea ikusarazi eta elkartasunez beteko du Gernika-Lumo
Batera Gara elkartasun jaiak beteko ditu udalerriko kaleak domekan [ekainak 15], 10:30etik aurrera. Denetariko ekintzak prestatu dituzte KBG sindromea ikusarazteko eta gaixotasuna duten ume, gazte eta horien senideei laguntzeko.
Batera Gara elkartasun jaialdiak olatu berdea ekarriko du Gernika-Lumora domekan (ekainak 15). Izan ere, 10:30etik arratsaldera arteko ekintzaz betetako eguna prestatu dute antolatzaileek beste urte batez. Eta, oraingoan, KBG Sindromea duten ume, gazte eta horien familiei laguntzea eta horien bizi kalitatea hobetzea izango da helburua, baita gaixotasuna ikusaraztea ere.
Azken hilabeteetan gaixotasunaren berri ematen aritu dira udalerriko zein inguruetako ikastetxeetan, eta June Bidaguren KBG sindromea duen umearen amak eta KBG sindromea elkarteko kideak esan du erantzun “bikaina” jaso duela gaztetxoenen partetik: “Inguruko eskoletara joan gara eta oso harrera ona egin digute. Gazteek interesa erakutsi dute, eta gaixotasunaren berri izan dute”. Izan ere, KBG sindromea duten umeei zein euren familiei laguntzera bideratuko dute aurten batuko duten dirua. Ze, gaixotasun arraroa da KBG sindromea: 150 kasu inguru daude Espainia mailan, eta bost bakarrik Bizkai, Araba eta Gipuzkoan; horietatik bi, Bizkaian, eta bata, Gernikan.
“Gaixotasun berria da, 2011n aurkitutakoa. Ordutik, 150 kasu diagnostikatu dituzte, baina gehiago daudela uste dute medikuek”, azaldu du Bidagurenek. Ez dago tratamenturik, eta, ondorioz, jaialdian biltzen duten dirua ikerketara bideratuko dute.
Orain, zabalkundea egin ostean, elkartasuna lau haizetara zabaltzeko unea iritsi da. Hala, jaialdiak aurreko urteetako formatu bera mantenduko du. Errenteriako txistulariak eta trikitilariak zein Tukatukada batukada taldekoak hasiko dira giroa kalerik kale zabaltzen. Eta, gero, zinta mozketagaz eta aurreskuagaz emango diote hasiera elkartasun festari.
Aurreko urteetan “erantzun ona” izan duten eta funtzionatu duten elkartasun lasterketak egingo dituzte oraingoan ere. Hala, 5 kilometroko lasterketa nagusientzako izango da, eta 500 metrokoa familiei zuzendutakoa; 11:00etan aterako dira proba luzekoak, eta 11:45ean laburrekoak. Denek ala denek arkuaren azpian hasiko dute korrikaldia, Pasealekuan amaitzeko.
Umeentzako jaia denez, jolasez beteko da Pasealekua: «Familia gune bat da jaialdia, bai nagusi bai txikienek gozatzekoa». Hori horrela, duela bi urte legez, Sustabiz Fundaziokoen eskutik herri kirol parte hartzaileetan parte hartzeko aukera izango dute bertaratzen direnek, eta Ehunzango jolasak taldekoen gaztelu puzgarriak ere probatu ahalko dituzte. Gainera, aurpegiak margotzea edo trentxa solidarioak ere egongo dira aukeran.
Musika ere ez da faltako. Esna Gaztek gazte eta familientzako ikuskizuna eskainiko du, gaztetxoenak zein nagusiagoak dantzan jarriz. Eta Zazpizar erromeriak lekukoa hartuko dio ikuskizunari, jai giroa are gehiago luzatuz.
Boluntarioak.
Boluntarioak dira ekimenaren antolatzaileak, eta herritarrei ekimenean parte hartzeko deia egin diete. Norbaitek eguna antolatzen lagundu gura badu, eurekin harremanetan jartzeko deia egin dute. “Zenbat ta gehiago etorri, orduan eta hobeto, denok gozatzeko aukera izango dugulako”, esan dute.
Horrez gain, udalerriko establezimenduei ere parte hartzeko deia egin diete, tonbola herrikoia antolatuko baitute egunean bertan, eta baten bat euren produktuekin laguntzeko prest egonez gero, antolatzaileekin harremanetan jartzera gonbidatu dituzte.
Ohi legez, aurten ere elkartasun osagaiz betetako paella zein ogitartekoak jateko aukera egongo da. “Rugby taldekoak ariko dira ogitartekoak prestatzen, eta txosnan ere ikastetxe desberdinetako boluntarioek parte hartuko dute. Paella prestatzen Oier eta bihotza ariko dira. Plazerra da jendearen parte hartze hori. Gero eta jende gehiago animatzen da bai tonbolan parte hartzera, bai laguntzera. Eta, kamiseten salmentan ere sekulako arrakasta izan dugu aurten eta oso pozik gaude”, onartu dute.
Aurreko urteetan legez, aurten ere herri eta herritarren inplikazioa “handia” izatea espero dute: “Aurrekoetako inplikazioa lortuz gero, oso pozik egongo gara, ze mezua herrian eta herritik kanpo zabalduko dugu. Ikusi dugu aurreko urteetan erantzun ona izan duela jaialdiak, eta aurten gauza bera espero dugu”.
EGITARAUA.
10:30. Jaialdiaren hasiera. Errenteriako txistulariak eta trikitaliak zein Tukatukada batukada taldekoak, kalerik kale.
10:45. Ohorezko aurreskua eta zinta mozketa KBG Elkartearen eskutik.
11:00. Nagusien lasterketaren hasiera (5 kilometro). Irteera arkuan eta helmuga Pasealekuan.
Bitartean. Txosnen irekiera.
11:45. Umeen lasterketaren hasiera (500 metro). Irteera arkutik, eta helmuga Pasealekuan.
12:00. Haurren jolasak: Ehunzango jolasakekoen gaztelu puzgarriak, umeentzeko herri kirolak Sustabiz fundazioaren eskutik, aurpegiak margotzea, trentxa solidarioak…
12:05. Tonbolaren irekiera.
13:00. Kontzertuak Pasealekuan: Esna Gazte eta Zazpizar.
Asmo soziala helburu
KBG sindromea duten umeei zein euren familiei laguntzera bideratuko dute aurten batuko duten dirua. Izan ere, gaixotasun arraroa da KBG sindromea: 150 kasu inguru daude Espainia mailan, eta bost bakarrik Bizkai, Araba eta Gipuzkoan; horietatik bi, Bizkaian, eta bata, Gernikan. “Gaixotasun berria da, 2011n aurkitutakoa. Ordutik, 150 kasu diagnostikatu dituzte, baina gehiago daudela uste dute medikuek”, azaldu du June Bidaguren KBG sindromea duen umearen amak eta KBG sindromea elkarteko kideak.
Gaixotasuna mutazio genetiko batek eragiten duela dio, gehienetan ausaz ematen denak. Eta, gaixotasuna dutenek hainbat ezaugarri amankomunean badituzte ere, ez daudela sintoma berdinak dituzten bi ume berdin gehitu du. “Hain gaixo gutxi egonda, ez dago ezaugarri amankomun zehatzik. Badituzte zenbait ezaugarri fisiko berdin: begiak banatuta dituzte, aurpegiaren forma triangularra da, bekain iletsuak izaten dituzte, belarriak kanporantz, txikiak dira… Gainera, bihotzeko arazoak ere izaten dituzte, entzuteko arazoak ere bai, eta betaurrekoak erabiltzen dituzte gehienek. Psikologikoki, TEA, hiperaktibitatea edota emozioen kudeaketan arazoak izaten dituzte”, azaldu du Bidagurenek.
Ondorioz, ez dago tratamenturik, baina sintomak trata daitezke, eta, horretaraako, “garrantzitsuena” gaixotasuna arin antzematea dela dio, umeak arreta goiztiarrean ahalik eta arinen sartzeko. “Izan ere, espezialista asko bisitatu behar izaten dituzte: genetikariak, endokrinoa, neurologoa, psikiatra, psikologoa, oftamologoa, otorrinoa… Mediku askoren elkarlana beharrezkoa da”. Ondorioz, jaialdian biltzen duten dirua ikerketara bideratuko dute. Murtziako unibertsitate batean badago ikerketa talde bat KBG sindromea aztergai duena, eta ikerketa horretarako ekarpena egin gura dute.
