Batera Gara elkartasun jaialdirako boluntarioak behar dituzte
Dagoeneko azken ukituak adosten eta prestatzen ari dira antolatzaileak, eta laguntza eskatu dute: boluntarioak behar dituzte. Hala, boluntario izatera gonbidatu dituzte herritarrak, eta establezimenduei ere ekimenean parte hartzeko deia egin diete.
Marea berdeak KBG sindromea erdigunean jarriko du ekainaren 15ean, Gernika-Lumon. Umeen gaixotasunei ikusgarritasuna eta laguntza ematea helburu duen Batera Garak elkartasunaren topagune bihurtuko du, beste behin, udalerria. Dagoeneko azken ukituak adosten eta prestatzen ari dira antolatzaileak, eta laguntza eskatu dute: boluntarioak behar dituzte. Hala, boluntario izatera gonbidatu dituzte herritarrak, eta parte hartu gura dutenek hurrengo esteka bete beharko dute.
Horrez gain, udalerriko establezimenduei ere parte hartzeko deia egin diete, tonbola herrikoia antolatuko baitute egunean bertan, eta baten bat euren produktuekin laguntzeko prest egonez gero, antolatzaileekin harremanetan jartzera gonbidatu dituzte: “Elkarrekin lor genezake”.
Gainera, gogoratu dute olatu berdea osatzeko kamiseta berdeak ere eskuragarri daudela Industria kalean jarri dute lokalean.
KBG sindromea duten umeei zein euren familiei laguntzera bideratuko dute aurten batuko duten dirua. Izan ere, gaixotasun arraroa da KBG sindromea: 150 kasu inguru daude Espainia mailan, eta bost bakarrik Bizkai, Araba eta Gipuzkoan; horietatik bi, Bizkaian, eta bata, Gernikan. “Gaixotasun berria da, 2011n aurkitutakoa. Ordutik, 150 kasu diagnostikatu dituzte, baina gehiago daudela uste dute medikuek”, azaldu du June Bidaguren KBG sindromea duen umearen amak eta KBG sindromea elkarteko kideak.
Gaixotasuna mutazio genetiko batek eragiten duela dio, gehienetan ausaz ematen denak. Eta, gaixotasuna dutenek hainbat ezaugarri amankomunean badituzte ere, ez daudela sintoma berdinak dituzten bi ume berdin gehitu du. “Hain gaixo gutxi egonda, ez dago ezaugarri amankomun zehatzik. Badituzte zenbait ezaugarri fisiko berdin: begiak banatuta dituzte, aurpegiaren forma triangularra da, bekain iletsuak izaten dituzte, belarriak kanporantz, txikiak dira… Gainera, bihotzeko arazoak ere izaten dituzte, entzuteko arazoak ere bai, eta betaurrekoak erabiltzen dituzte gehienek. Psikologikoki, TEA, hiperaktibitatea edota emozioen kudeaketan arazoak izaten dituzte”, azaldu du Bidagurenek.
Ondorioz, ez dago tratamenturik, baina sintomak trata daitezke, eta, horretaraako, “garrantzitsuena” gaixotasuna arin antzematea dela dio, umeak arreta goiztiarrean ahalik eta arinen sartzeko. “Izan ere, espezialista asko bisitatu behar izaten dituzte: genetikariak, endokrinoa, neurologoa, psikiatra, psikologoa, oftamologoa, otorrinoa… Mediku askoren elkarlana beharrezkoa da”. Ondorioz, jaialdian biltzen duten dirua ikerketara bideratuko dute. Murtziako unibertsitate batean badago ikerketa talde bat KBG sindromea aztergai duena, eta ikerketa horretarako ekarpena egin gura dute.
