Batera Garak KBG sindromea ikusaraziko du ekainaren 15ean
Laugarrenez egingo duten eta umeen gaixotasunei ikusgarritasuna ematea bilatzen duen elkartasun jaiak marea berdez beteko du udalerria ekainaren 15ean.
Batera Garak elkartasunaren topaleku bihurtuko du Gernika-Lumo ekainaren 15ean. Beste behin, ekintzaz betetako eguna antolatu dute, eta, oraingoan, KBG sindromea duten ume, gazte eta familien bizi kalitatea hobetzea izango du helburu.
Umeen gaixotasunei ikusgarritasuna eta laguntza ematea da Batera Gara elkartearen helburua, eta, horretarako, bi urterik behin antolatzen dute jaialdia. “Gaixotasunak dituzten ume eta gazteei laguntzeko eta gaixotasun horiek gizarteratzeko ekimena da gurea. Gaixotasunak ikusaraztea eta horiek pairatzen dituztenei laguntzeko ahalik eta diru gehien biltzea bilatzen dugu”, azaldu du Borja del Rio elkartasun jaiaren antolatzaileetako batek. Hala, jaialdiaren bitartez, lehen lerroan egoten ez diren gaixotasunak lerro horretara eroan gura dituzte.
Hori dela eta, KBG sindromea duten umeei zein euren familiei laguntzera bideratuko dute aurten batuko duten dirua. Izan ere, gaixotasun arraroa da KBG sindromea: 150 kasu inguru daude Espainia mailan, eta bost bakarrik Bizkai, Araba eta Gipuzkoan; horietatik bi, Bizkaian, eta bata, Gernikan. “Gaixotasun berria da, 2011n aurkitutakoa. Ordutik, 150 kasu diagnostikatu dituzte, baina gehiago daudela uste dute medikuek”, azaldu du June Bidaguren KBG sindromea duen umearen amak eta KBG sindromea elkarteko kideak.
«Umeen gaixotasunak ikusaraztea eta horiek pairatzen dituztenei laguntzeko elkartasun ekimena da gurea»
Gaixotasuna mutazio genetiko batek eragiten duela dio, gehienetan ausaz ematen denak. Eta, gaixotasuna dutenek hainbat ezaugarri amankomunean badituzte ere, ez daudela sintoma berdinak dituzten bi ume berdin gehitu du. “Hain gaixo gutxi egonda, ez dago ezaugarri amankomun zehatzik. Badituzte zenbait ezaugarri fisiko berdin: begiak banatuta dituzte, aurpegiaren forma triangularra da, bekain iletsuak izaten dituzte, belarriak kanporantz, txikiak dira… Gainera, bihotzeko arazoak ere izaten dituzte, entzuteko arazoak ere bai, eta betaurrekoak erabiltzen dituzte gehienek. Psikologikoki, TEA, hiperaktibitatea edota emozioen kudeaketan arazoak izaten dituzte”, azaldu du Bidagurenek. Hori bai, sintomak desberdinak dira bataren eta bestearen artean.
Ondorioz, ez dago tratamenturik gaur egun, baina sintomak trata daitezke, eta, horretaraako, “garrantzitsuena” gaixotasuna arin antzematea dela dio Bidagurenek, umeak arreta goiztiarrean ahalik eta arinen sartzeko. “Izan ere, espezialista asko bisitatu behar izaten dituzte: genetikariak, endokrinoa, neurologoa, psikiatra, psikologoa, oftamologoa, otorrinoa… Mediku askoren elkarlana beharrezkoa da. Sindromea dutenek bakoitzaren sintometara egokitutako tratamendua jasotzen dute, baina ez dago bateraturik denentzako. Gainera, tratamenduek gaixotasunak eragiten dituen sintomak tratatzea dute helburu, ez hori prebenitzea”, azaldu du elkarteko kideak.
Ondorioz, jaialdian biltzen duten dirua ikerketara bideratuko dute. Murtziako unibertsitate batean badago ikerketa talde bat KBG sindromea aztergai duena, eta ikerketa horretarako ekarpena egin gura dute: “Zebra arrainetan gaixotasunaren patologiak txertatzen dituzte, eta medikamentu zurtzek horiengan eraginik duten edo ez aztertzen dute. Sendagai zurtzak dira gizakientzako onartuta daudenak, baina erabilerarik ez dutenak. Eta, talde honen helburua da KBG sindromeari lagun diezaiokeen sendagaia topatzea”.
Ikusgarritasuna
Gaixotasuna diagnostikatzea ere “zaila” dela dio Bidagurenek, azterketa genetiko sakon eta zehatz bat egin behar delako KBG sindromea detektatzeko. 2011n topatu zuten, eta 2021an sortu zuten elkartea. Ordutik, lan asko egin dute: “Espainia mailakoa da elkartea, hemen oso gutxi gaudelako. 70 guraso inguru biltzen gara elkartean, eta asko mugitzen gara, batez ere ikusgarritasuna lortzeko”, gehitu du Bidagurenek.
Hain zuzen ere, hori bilatzen du Batera Garak. Izan ere, jaialdiaz gain, inguruko ikastetxeak eta elkarteagaz harremanetan jartzen dituzte, elkartekoek ikastetxeetan gaixotasuna ikusgarri egin dezaten.
Gainera, jende asko biltzen duen elkartasun jaialdia ere bada. “Herri solidarioa gara, jende asko etortzen da, eta aurten ere jende asko biltzea bilatzen dugu. Gure helburua, hasiera batetik, umeen gaixotasuna ikusaraztea izan da, baina baita Gernikan dauden umeei laguntzea ere. Beti nahi izan dugu gure herriko jendeaahalik eta gehien lagundu. Eta, kasu honetan ere, hori egingo dugu”, dio antolatzaileak.
Hala, “indarberrituta eta gogotsu” daudela esan du Erlantz Ortiz Batera Garako kideak. “Umeei laguntzea helburu izanda, beti dago gogoa zeozer egiteko eta zeozelan laguntzeko. Indartsu gatoz, motibatuta”, gehitu du. Lan asko egin dute orain arte, eta asko dute egiteko oraindik. Hala, lagundu gura dutenei bertaratzeko deia egin diete.
«Gaixotasun berria da, 2011n aurkitutakoa. 150 kasu diagnostikatu dituzte, baina gehiago daudela uste dute»
Martxa hartu du antolakuntzak, eta dagoeneko jarri dituzte aurtengo berde koloreko kamisetak eskuragarri; martitzenetan lortu ahalko dira Industria kalean jarri dute lokalean, 17:00etatik 19:30era bitartean. Aurten ere, kamisetak jantzita bertaratzeko deia egin dute, baita horiek apurka-apurka jasotzen joatekoa ere: “Kamisetak hartzearena azken momenturako ez uztea gomendatzen dugu, azken unean zaila egiten baitzaigu horiek kudeatzea”. Duela bi urte 8.001 kamiseta banatu zituzten, eta aurten apurbat gehiago banatu gura dituzte.
Aurreko urteetako formatuari eutsiko diote aurten ere: Pasealekua izango da zentroa, eta denetariko jarduerak egingo dituzte, tartean umeen jolasak, herri lasterketa edota txosna. “Bagabiltza taldeekin antolatzen, gauzak aurreratzen, baina apurka-apurka joango gara xehetasunak jakinarazten”, gehitu dute. Hala ere, eguna ailegatu ahala, herriko establezimenduei berde kolorez janzten joateko deia egin diete, udalerria marea berdez bete dadin, eta ikusgarritasuna are eta zabalagoa izan dadin. “Aurreko hiru urteetan sekulako giroa sortu genuen, eta aurten hori nahi dugu. Zenbat eta jende gehiago bertaratu, orduan eta hobeto”.
