Gaixotasun arraroak ikusarazteko ahalegina
Gurpil aulkian Euskal Herriari itzulia ematen ari dira Ruben Zulueta eta Jose Ignacio Fernandez CaMinus elkarteko kideak. Gaixotasun arraroak existitzen direla erakustea, baikortasuna transmititzea eta gaixotasun arraroak ikertzeko dirua biltzea dira euren helburuak.
Gaixotasun arraroak ikusaraztea, desgaitasuna duten pertsonei positibotasuna transmititzea, gaixotasun arraroen ikerketarako dirua biltzea, eta gizarteari iriste erraztasunaren garrantziaz kontzientziatzea dira CaMinus elkartearen helburu nagusiak. Helburu horiek ikusarazteko, gurpil aulkian Euskal Herriari itzulia ematen ari dira Ruben Zulueta eta Jose Ignacio Fernandez, eta, gaur, Gernika-Lumoko Batzarretxera ailegatu dira.
Muskulu distrofia izeneko gaixotasun arraroa dute biek, eta erronka honegaz erakutsi gura dute gaixotasuna eduki arren hainbat eta hainbat gauza egiteko gai direla: “Zerbait ezin dugula egin esaten digutenei ilusioz eta baikortasunez erantzuten diegu baietz. Bizitzeko gogoa dugu, ilusioa, gure burua gainditzeko asmoa”.
Horregatik sortu zuten irabazi asmorik bariko CaMinus elkartea, eta erronka desberdinen bitartez hiru ardatz nagusi bultzatu gura dituzte: batetik, munduari gaixotasun arraroak existitzen direla erakustea, “ez direla uste bezain gutxi ikusaraztea”; bestetik, positibotasuna eta baikortasuna transmititzea, askorentzat “pentsaezinak” izango liratekeen proiektuak eginez; eta, azkenik, gaixotasun horiek ikertzeko dirua biltzea, “itxaropen bakarra delako gaixotasuna pairatzen duten guztientzat”.
Horiez guztiez gain, “iriste erraztasunaren enbaxadore” izan gura dute. Eta iriste erraztasunaren gaia plazaratzeko eta beste helburuak betetzeko asmoz, ekainaren 21ean hasi zuten Euskal Herriari buelta emateko bidea Gasteizen. Ordutik, Euskal Herriari buelta ematen ari dira, eta hamabi etapatan 500 kilometro baino gehiago egingo dituzte; gaurkoa hirugarren etapa izan da, eta Lekeitiora joango dira.
Bidean, “jendearen babesa” jaso dutela azaldu dute Gernika-Lumon, eta kilometro asko falta zaizkien arren, “ilusioz eta gogoz beteta” aurrera egingo dutela esan dute. Zuluetak jakitera eman du, babesaz gain, bidean “zailtasunak, oztopoak, ur putzuak eta beste hainbat eragozpen” aurkitu dituztela. Azpimarratu duenez, horrelako zailtasunak ikusaraztea da, hain zuzen ere, ekimenaren helburuetako bat.
Oztopoak oztopo, onartu dute Batzarretxean egoteak “ilusio berezia” egiten diela, “gaixotasun arraroei ikusgarritasuna emateko leku garrantzitsua delako”. Ikerketaren beharrizana eta garrantzia azpimarratu dituzte bertatik. Gainera, euren kide Antonio Gonzalezen lana eskertu dute: “Antonio ez da gure kidea bakarrik, gure laguna da. Asko laguntzen digu, hala arropa kentzen, nola dutxaren ostean dutxatik ateratzen. Pentsaezinak diren gauza asko egin ditu gure alde. Bihotz oneko laguna da”.
Ana Otadui Bizkaiko Batzar Nagusietako presidenteak esan du Bizkaia anitzaren erakusle direla CaMinus elkartekoak, eta gaixotasun arraroak ikusarazteko ekarpena egin gura izan dutela eurek ere.
Denetariko ekintzak. 2019an CaMinus elkartea sortuz geroztik, denetariko proiektuak burutu dituzte: erromes bidea egitea, Monegroseko basamortua 10 egunetan zeharkatzea, edota Almeriatik Santiago de Compostelaraino joatea. Proiektu horiei lotutako jarduera modura, elkartasunezko martxak eta elkartasun kontzertuak antolatu dituzte, eta ikastetxeetan ere presentzia eduki dute: “Ikastetxeetan hitzaldiak eman ditugu gazteenak kontzientziatzeko eta desgaitasunen bat izateak dakartzan arazoen berri emateko”.