Informazioa emateko prest daude Eutsi Gogor, Danok batera proiektuko familiak
Eutsi gogor, danak batera proiektua osatzen duten familiak “eskertuta” daude: “Ezusteko handia izan da guretzat. Harrituta gaude jendearen laguntzagaz”. Gaur, edozein galderari erantzuteko prest daude. Artza frontoian zein kofradia zaharrean daude gaixotasun arraroak dauzkaten umeen familietako kideak. Dirua, batu asmoz, gainera, eskumuturrekoak dauzkate salgai, euro batera.
Herritarrak kontzientziatu gura dituzte, eta, era berean, eurengana hurbiltzea gura dute, “jendeari kosta egiten zaiolako hurbiltzea eta galdetzea”.
Yurdana Zuzaetak azaldu duenez, orain arte familia bakoitza bere arazoagaz egon da bere etxean, bere ondokoekin; “orain, baina, herriaren babesa badaukatela” nabari dute. “Bilbo Salsak antolatutako dantza jaialdia bada ere, Bermeoko dantza talde guztiak parte hartzen ari dira, bai eta kanpotik etorritako dantza taldeak ere. Guri ezer eskatu barik laguntzen ari dira, beraz, benetan pozik gaude”, esan du Zuzaetak.
Zuzaetaren semea oraindik diagnostikoaren zain dago. Traps sindromea izan daitekeela uste dute, baina ez daude ziur. Dioenez, bere semeari “ondo” etorri zaio sortu berri den proiektuaren inguruan egiten ari direna: “Bera bakarrik ez dagoela ikusten ari da, bere moduko beste ume batzuk badaudela ikusi du. Alaba zaharrago bat ere badaukat, eta hau guztia gizarteratzen hastea onuragarria izan da beretzat. Psikologikoki jota egon da, baina konturatzen hasi da ez dela gure etxean soilik gertatzen den arazoa”.
Gaixotasunak ezberdinak badira ere, familien artean ulertu egiten dira, “egunerokotasuna, gutxi gorabehera, antzerakoa daukatelako”. Denen artean, familia bat osatu dutela diote.
Hasieran, “beldur” apur bat ere bazeukaten: “ez da erraza herri guztiaren aurrean zure etxean gertatzen ari denaren berri ematea. Nire semeari, gainera, ez zaio ezer nabaritzen, kanpotik ez, eta ez nuen nahi jendea hari begira geratzea. Umeak, baina, ez dauka ezer txarrik eta ez du ezer txarrik egiten”. Zuzaetak diagnostikoa nahi du, sei urte daramatzalako medikuz mediku: “Txarra izan arren, zeren aurka egin behar dugun jakin nahi dut. Medikuek badakite sistema immunologikoa txarto daukala. Defentsa larregi dauzka bere aurka, eta hortik bere arazoak; besteren artean, artikulazioak handitzen zaizkio. Bakoitzean gauza bat dauka, medikuz mediku gabiltza”.
Zailena, eskatzea dela diote, nahiz eta jendeak oso ondo erantzuten duen, baina “ez zaie besterik geratzen”. Gaixotasun arraroen ikerketetarako dirua behar dute, eta “horretara bideratzeko eskatzen dute dirua”.
Nere Baraiazarraren lobak, berriz, Duchenne-ren distrofia muskularra dauka. Baraiazarrak dio, zailena, ” gaixotasuna diagnostikatzea” izaten dela, askotan prozesu luzea izaten dela nabarmenduta. Eta, garrantzitsuena diagnostikoa bera dela azaldu du, “diagnostikoa barik ezin daitekeelako ezer egin”. Behin diagnostikoa edukita, “gutxi egin badaiteke ere”, zerbait egin daiteke.
Eutsi gogor, danak batera proiektuaren helburua dirua batzea da, “behar-beharrezkoa dutelako ikerketak egiteko”. Baina, era berean, gaixotasunak eman gura dituzte ezagutzera; hau da, horiek gizarteratu eta egunerokotasunean umeentzako eta euren familientzako suposatzen duena azaldu.
“Herritarrek ez zekiten Bermeon gaixotasun arraroen zazpi kasu zeudela. Eta, zazpi baino gehiago daude. Bagabiltza eurekin berbetan, baina prozesu bat da eta denbora behar da”, esan du Baraiazarrak.
Herriko ikastetxeetan hitzaldiak ematen ari dira, “umeak umeak badira ere, informazioa eduki dezaten”. LH 6.mailako eta DBH 3.mailako ikasleei zuzendutako hitzaldiak dira, eta “enpatia lortzen da”.
Sendabiderik ez daukaten gaixotasunak dira. Tratamenduak, hortaz, gaixotasunen sintomak atzeratzera bideratuta daudela diote. “Duchenne-ren distrofia muskularra, esaterako, oso arin doan gaixotasuna da. Fisioterapeutekin lan egiten du nire lobak, orain arte daukana mantentzeko. Giharretan indarra galtzen dute, distrofia proteinaren falta daukatelako. Giharrak zaindu beharra izaten dute, horiek ez nekatzeko. Ohikoena izaten da lehenengo hanketan indarra galtzea, gero besoetan eta gero hasten dira birikietako arazoekin”, esan du Baraiazarrak.
Bi umeen egunerokotasuna, momentuz, “ondo” doa “ahalik eta bizimodurik normalena egiten” saiatzen direlako; normaltasun hori, gainera, “oso garrantzitsua” dela aipatzen dute. Hala ere, “frustrazioren bat edo beste” ere badaukate, “batzuetan ezin izaten dutelako beste ume batzuen moduan jolastu”.
“Gaixotasuna zenbat eta arinago onartu, hobeto”, esan du Zuzaetak. Laguntzak bilatzea ere “garrantzitsua” da Eutsi gogor, Danok batera proiektua osatzen duten familien arabera.
Gaixotasunak onartzea zaila dela badakite, baina ez bada onartzen “umeari laguntzea zailagoa” da. Diotenez, batzuek urteak behar izaten dituzte onartzeko, “ez delako erraza”. Baraiazarraren arabera, momentuan bizitzen ikasi dute, “ez dago biharko egunik”.
Abendurako bi ekintza solidario prestatzen ari dira. 23an, musika izango da protagonista Gabonetako jaialdi solidarioan, eta 31n, berriz, San Silbestre lasterketa egingo dute. “Eskatu bai, baina ordainean jendeak ondo pasatzeko ekintzak antolatu gura ditugu”.
Proiektua osatzen duten familietako zenbait kide
