Gaixoak dira, baina ez arraroak
Jaialdia egingo du Berritxuak GKEk Astran, zapatuan; Epidermolosis Bullosa Distrofikoa edo 'Tximeleta azala' deritzon gaixotasuna ikertzeko dirua batu gura dute: 18.000 euro behar dituzte.Dirua batzea dute helburuetako bat; guztira 18.000 euro behar di...
Jaialdia egingo du Berritxuak GKEk Astran, zapatuan; Epidermolosis Bullosa Distrofikoa edo ‘Tximeleta azala‘ deritzon gaixotasuna ikertzeko dirua batu gura dute: 18.000 euro behar dituzte.
Dirua batzea dute helburuetako bat; guztira 18.000 euro behar dituzte. Tximeleta azala (Epidermolosis Bullosa Distrofikoa) deritzon gaixotasunari buruz CIEMATek (Energia, Ingurumen eta Teknologia ikerketerako zentroa) Madrilgo (Espainia) Carlos III unibertsitateagaz batera esku artean duen ikerketa bultzatu gura dute. Gaixota- suna arindu dezakeen teknika bat dute esku artean: gaixoei ama zelula mesenkimalak transplantatzea, hain zuzen.Baina familiak laguntzea ere badute helburu: «Beraien ondoan egon gura dugu, bakarrik ez daudela ikus dezatela». Gaixoak dira, baina ez dira arraroak. Hori dio Berritxuak Gobernuz Kanpoko Erakundeko kide Silvia Hojasek. Gaixotasun Arraroen Mundu Mailako Eguna dela eta, jaialdia antolatu dute zapaturako. Astran egingo dute, eta gaixotasun arraroak pairatzen dituzten umeen familiak ere han izango dira. «Hitzaldi bat emango dute, beraien egunerokotasuna kontatzeko: Nola jakin zuten beraien seme-alabek gaixotasun arraro bat zutela, nola bizi izan zuten momentu hori…». Carlos III unibertsitateko ikerlari batek ere azalpenak emango ditu.
Ez da ikertzen
Tratamendua badago, baina sendabiderik ez, «eta inork ez du ikertzen, ez ezer egiten». Milioika pertsonen artean kasu bakanak dira, «eta gaixotasun horiek ikertzeko dirurik ez dagoela diote».
