"Guztiekin guztiontzat" jaio da AmaTea
Autismoaren Espektroko Nahastea daukaten familientzako laguntza eta babes taldea da AmaTea elkartea. Bermeon hasi dira lanean, baina eskualde osora zabaldu gura dute.
Guztiekin eta guztiontzat. Premisa horregaz jaio da AmaTea elkartea Bermeon. Autismoaren Espektroko Nahastea (AEN) daukaten umeen zenbait gurasok osatutako laguntza eta babes taldea da. Elkarte modura oraintsu osatu badira ere, 2019tik ari dira lanean.
Informazioa elkarbanatzeko batzen hasi ziren, ez zutelako bestelako laguntzarik aurkitzen: “Mota horretako diagnostiko bat jasotzen duzunean mundu berri bat zabaltzen zaizu, eta ez dakizu zein den hartu beharreko bidea, zer den hoberena zure seme-alabentzat… Emozionalki zein praktikoki laguntza eta babesa ematen du zure moduan dauden beste batzuen esperientziak entzuteak”.
Lau familia hasi ziren, eta hamabi inguru daude orain AmaTean. Sarea osatzea da euren asmoa: “Lau urte daramatzagu jendea batzeko zereginean. Jendeari kosta egiten zaio lehen pauso hori ematea, ez da bide erraza”. Diotenez, taldean “ez dira gura beste”, nahiz eta badakiten kasu asko daudela. “Indar gehiagogaz” lan egiteko sortu dute elkartea, “jarduera bereziagoak egiteko edota hezkuntza zentroei eta erakundeei begira indar gehiago edukitzeko”.
“Oso garrantzitsua da gaiaz berba egitea, baina garrantzitsua da baita ere, denborak errespetatzea, oso pertsonala delako”.
Oraindik ere gizartean mota horretako gauzak kontatzeko kontzientziarik ez dagoela uste dute: “Zertxobait normalizatzen ari bada ere, orain arte estigma bat izan da eta, horregatik, zaila da familiekin harremanetan jartzea. Datuen Babeserako Legeagatik, gainera, inok ezin digu daturik eman”. Familia bakoitzak “bere dolua” behar du, bakoitzak denbora tartea behar duela nabarmenduta: “Oso garrantzitsua da gaiaz berba egitea, baina garrantzitsua da baita ere, denborak errespetatzea, oso pertsonala delako”.
Bermeotik hasi dira, “lan asko dagoelako”, baina denboragaz eskualde osora zabaldu gura dute, badakitelako kasu asko daudela: “Osakidetzak eta Hezkuntza Sailak eskualdeka lan egiten dute. Eskualdea bateratzen badugu, beti izango da hobeto. Beharrezkoak ditugun eskolarako errefortzu laguntzak eskatzeko, esaterako, Hezkuntzak ez dizkigu datu horiek ematen, kasuak modu aleatorian zenbatuta baitaude. Eurek, gainera, badakite gabezia hori dagoela. Berritzegune gainezka dago. AEN daukaten ume gehiago daude eta errefortzu ordu gehiago behar dira, baina murrizketak daude». Horregatik, eskualdeko datuak ezagutu gura dituzte: “Hezkuntza zentro bakoitzean laguntza behar duten umeen kasuak zenbat diren jakin gura dugu, daukaten dependentziagaz”. Diotenez, datuak eskatzen dizkiete, baina ez dizkiete ematen. Hala, Bermeotik hasi dira lanean, bertoko hezkuntza zentroak batzeko asmoz, “datu horiek jaso eta berba egiteko”. Zaila izaten ari dela diote, baina horretan dabiltza.
Hezkuntza zentro bakoitzaren beharrizanak zeintzuk diren jakin gura dute, euren seme-alabek “heziketa hobea” izan dezaten eta “bere emozio-egoera ona” izan dadin, “oso garrantzitsua” baita.
Sufrimendua. Autismoaren Espektroko Nahasmena daukaten umeek “asko sufritzen” dute: “Ez da egia ez direla komunikatzen, modu desberdin batean komunikatzen dira. Sentsibilizazio handia ere badaukate, zorrotzegia”. Horregatik, hezkuntza zentro bakoitzaren beharrizanak zeintzuk diren jakin gura dute, euren seme-alabek “heziketa hobea” izan dezaten eta “bere emozio-egoera ona” izan dadin, “oso garrantzitsua” baita.
Osakidetzaren aldetik daukaten laguntza “minimoa” dela diote, eta epe luzera gai horretan sakondu gurako lukete: “Profesional askoren beharra daukagu, eta urte askotan, gainera. Guraso gehienek espezialista pribatuetara jotzen dute, dirutza bat ordainduz astero joateko. Gure seme-alabak etorkizuneko helduak dira. Orduan, zenbat eta zainduago, integratuago eta independenteagoak izan, hobeto izango da aurretiaz laguntzak ematea”. Osakidetza aipatuta, gainera, esan dute Gipuzkoan autismoa eta dependentzia daukaten umeek osasun txarteletan badaukatela hori zehaztuta, “hemen ez”, autonomia erkidego bera dela adierazita: “Gure seme-alabek ezin dute zain egon itxaron geletan, lehentasuna eduki beharko lukete”. Ahalegindu dira, baina “isiltasun administratiboa” jaso dute. Behin elkartea sortuta, berriro ahaleginduko dira.
Bermeoko osasun zentroan, hala ere, “zer edo zer” lortu dutela badiote, odola ateratzeko orduan, esaterako, ez dituzte gainontzeko pertsonekin nahasten, pediatrian ateratzen diote lasaiago.
Normalizazioa bilatzen dute: “Gure seme-alabak eskolara zein eskolaz kanpoko ekintzetara doaz. Bizitza normala eroaten saiatzen dira”. Oraindik ere kontzientziazio eta sentsibilizazio falta dagoela nabarmendu dute, eta lantzea “zaila” dela diote, nahiz eta gaur egun informazio kanpainak ugariagoak diren. Aurten, esate baterako, Autismoaz Kontzientziatzeko Munduko Egunaren aurretik, eskualdeko ikastetxe guztietara bidali zuten AENri buruzko materiala, ikasleei zabaltzeko, “gaia ezagutara emateko eta estereotipoak desagerrarazten joateko”.
Gizarte modura “konpromiso bat” daukagula uste dute: “Denon artean egoera normalizatu beharra daukagu, eta herri modura zaindu egin behar gara. Lan handia daukagu egiteko, baina horretan gabiltza”. Familia askotan oraindik “tabua” dela diote; “horietako askok ez dute antzeman gura,asko kostatzen da. Diagnostikoa eskuetan izanda ere, batzuek ez dute sinistu gura”. Horrei guztiei esan gura diete terapia goiztiarrek prozesua errazten dutela: “Umeentzako oso zaila da, asko sufritzen dute, orduan zenbat eta arinago terapiekin hasi asko hobetzen dute eta garapena ere hobea da. Ez dute mundua gure modura ikusten, eta autoerregulazio lan handia egin behar dute. Antsietate handia izaten dute, eta kasu askotan depresioak”.
Elkarteko familia gehienek Eleizalde Ikastolan dauzkate seme-alabak. Baina argi utzi gura dute ez direla hezkuntza zentro horretara mugatzen, herriko talde bat izateko jaio baitira
Diotenez, handia da ezjakintasuna: “Autismoaren beste pertzepzio bat izan dugu. Ume askori ez zaie ezer igartzen, eurekin egon arte”. Ume horienganako jendeak izaten duen pena ere aipatu dute. “Ez dute penarik eman behar, ez dira leloak. Badakite gauzak txarto egiten dituztenean, eta esan egin behar zaie eta zuzendu”.
Elkarteko familia gehienek Eleizalde Ikastolan dauzkate seme-alabak. Baina argi utzi gura dute ez direla hezkuntza zentro horretara mugatzen, herriko talde bat izateko jaio baitira. Hezkuntza Zentroen artean dagoen bereizketagaz amaitzea beharrezkoa dela uste dute. “Denok gara AmaTea”.
Eleizalde Ikastolan lortu dituzten “gauza txikien berri” eman dute: “Pandemia ostean, esaterako, ikasturtea hasi aurretik, irakasle eta gela berria zein zen ezagutzeko aukera eduki zuten umeek, leku eta pertsona berriei egokitzea kostatzen baitzaie. Piktogramak ere egin zizkieten, arauen berri emateko. Lasaitze gunea ere badaukate, krisialdiak dituzten momentuetarako. Guk eskatu badugu ere, edozein ikaslek erabili dezake. Ekonomikoki asko suposatzen ez dituzten gauza txikiak dira, baina eurentzat oso lagungarriak direnak. Lortu dugu ere familia askok erabiltzen dugun terapeuta ikastolara etortzea, denontzako errazagoa da. Gainera, zentroa eta terapeutaren arteko harremana dago”. Eredu hori Bermeoko zein eskualdeko hezkuntza zentroetara zabaltzea dute helburu; “edo guri baliogarria egin ahal zaigu beste zentro batzuetan egiten dutena”.
Jardunaldia. Autismoaren Espektroko Nahasmenari buruzko Bermeoko I. jardunaldia antolatu zuen elkarteak apirilaren 2an, hain zuzen ere, Autismoaz Kontzientziatzeko Munduko Egunean. Denbora tarte laburrean antolatu egoteko, “oso ondo” joan zela diote, eta urtero antolatzeko asmoa iragarri dute. Modu horretara, apirilaren lehenengo astean autismoaz berba egingo da.
Ideia eta proposamen guztiak ongi etorriak direla diote. Posta elektronikoa eman dute horretarako: amateaelkartea@gmail.com.
Aipatu jardunaldiaren baitan, Konpromiso Sariak banatu zituzten; aurten, Eleizalde Ikastolak eta Vanesa Corral psikologoak jaso dute. “Jendea estutu gura dugu, konpromisoa hartu dezaten. Eleizalde, esaterako, %100 konprometitu da, eskatu duguna, euren aukeren barruan eskaini digute”.
Herritarrak animatu gura dituzte hurbiltzera eta ideia eta proposamen guztiak ongi etorriak direla diote. Posta elektronikoa eman dute horretarako: amateaelkartea@gmail.com. Laster, gainera, webgunea ere martxan edukiko dute.
Brownie egitasmoa. Urdaibaiko lehenengo laguntza-txakurren proiektua da Brownie egitasmoa, eta elkartean dagoen familietako baten semea parte hartzen ari da. “Browniek urte bat eta hiru hilabete dauzka. Urte bategaz hasten dira txakurra trebatzen. Umeari laguntza emateko txakurra da. Lasaitzen lagunduko dio, urduri ikusten duenean txakurra beragaz jolasten hasten da, krisialdi batera iritsi aurretik. Altxatzen laguntzen die, behar duten kasuetan, eta baita ere sozializatzeko baliagarria zaie”. Txakurrak, hortaz, umeei ondo egoten eta gogo-aldartean laguntzen die.
Lanerako txakurrak dira, petoa soinean dutenean lanean daude, eta peto barik beste txakur baten modukoak dira; “edonora eroan dezakegu egiaztagiri bategaz”. Urte amaierarako etxean izatea espero dute, trebakuntzagaz orain hasiko baitira.