Batera Gara elkartasun jaialdiak Gernika-Lumo hartuko du ekainaren 11n
Udalerria #OlatuLaranjaz betetzeko deia egin dute. Batera Gara elkartasun jaialdiaren aurtengo helburua, 2020an abiatutako ekimenari jarraipena ematea eta fibrosi kistikoa duten ume, gazte eta senideen "bizi kalitatea hobetzen" laguntzea da.
Batera Gara elkartasun jaialdiak elkartasunez beteko du Gernika-Lumo ekainaren 11n. Ekintzaz betetako eguna izango da, eta, oraingoan ere, fibrosi kistikoa duten ume, gazte eta senideen “bizi kalitatea hobetzen” laguntzea du helburu. “Bagatoz berriro. Azken elkartasun jaia bertan behera utzi behar izan genuen pandemiaren ondorioz, eta aurten, indartsu bueltatu gara”.
Umeen gaixotasunei ikusgarritasuna eta laguntza ematea da Batera Gara elkartearen xedea, eta, horretarako, bizpahiru urterik behin antolatzen dute jaialdia. “Gaixotasunak dituzten ume eta gazteei laguntzeko eta gaixotasun horiek ezagutzera emateko eta gizarteratzeko ekimena da gurea”, adierazi dute elkartasun jaiaren antolatzaileek. Hori dela eta, fibrosi kistikoa pairatzen duten umeei laguntzera bideratuko dute aurten batuko duten dirua, eta 2020an hasitako eta bertan behera utzi behar izandako helburua borobilduko dute; izan ere, fibrosi kistikoa sufritzen dutenen eta euren familien bizi kalitatea “hobetzea” zen eta da Batera Gararen helburu nagusia.
Fibrosi kistikoaren 180 kasu inguru daude Bizkai, Araba eta Gipuzkoan
Gaixotasun arraroa da fibrosi kistikoa, kronikoa, genetikoa eta degeneratiboa. 5.000 jaiotzatik bati eragiten dio, eta Arnasa Euskadiko kide Amara Bañuelosek jakinarazi du Bizkai, Araba eta Gipuzkoan 180 kasu inguru daudela: “Elkartean 150 lagun inguruk sufritzen dute, baina badakigu denak ez direla elkarteetara gerturatzen, eta gutxi gorabehera 180 direla kasuak. Espainiar estatuan, berriz, 2.500 edo 3.000 kasu zenbatu ditugu”. Gaixotasun arraroen artean “arruntena” dela fibrosi kistikoa dio.
Gaixotasunaren zantzu nagusiak arnas eta digestio aparatuetan kokatzen dira. Fibrosi kistikoak muki lodiak sortzen ditu biriketan, eta, ondorioz, infekzio gehiago izan ohi dituzte gaixotasuna sufritzen dutenek. “Horrek birikiak okertzea eta euren arnasa hartzeko gaitasuna gutxitzea dakar”, azaldu du Bañuelosek.
Mukiak dituzten organo guztietan du eragina gaixotasunak, eta, ondorioz, digestio aparatua ere “baldintzatuta” dago. “Pankreari dagokionez, muki horiek ez dute uzten gorputzak sortzen dituen entzima pankeatrikoak sortzen. Ondorioz, jaterakoan, pilulak hartu behar izaten dituzte, gorputzak elikagai horiek apurtzeko, xurgatzeko eta barneratzeko”.
Gaixotasun hori pairatzen duten umeak, beraz, “guztiz baldintzatuta” daude, euren egunerokotasunean “ondo bizitzeko” hainbat zeregin egin behar izaten dituztelako. “Bizimodu normala egiteko tratamenduak jarraitu behar dituzte: alde batetik, arnas fisioterapia egin behar dute egunero, goizez eta gauez, ordubetez gutxienez; beste alde batetik, prebentziorako antibioterapia hartu behar dute; elikadura zaindu behar dute, digestio aparatuan dituzten arazoen ondorioz kaloria handiko elikadur osasuntsua behar dute; eta, kirolaren beharrizana ere ezinbestekoa da, barruan geratzen zaien mukia kanporatzeko”, azaldu dute.
Hain zuzen ere, elkartasun jaitik lortzen den diru guztia, %100 fibrosi kistikoa pairatzen duten haur, gazte eta familien “bizi kalitatea” hobetzera bideratuko da, hurrengo programetarako: etxez etxeko arnas fisioterapia, arreta psikosozialerako programa, elikadura programa, eta gizarte langileen laguntza programa.
Carlos Gangoiti kalean, Baraiazarra musika tresnen dendaren ondoan
jarri dute denda, eta martxoaren 23an zabalduko dute
“Egunerokotasunean, ume hauek tratamendu luzeak izaten dituzte bizitza onargarri bat izateko”, azaldu dute antolatzaileek, eta horretan lagundu gura dute. Duela hiru urte, Kaftrio izeneko tratamendua eskatzen egon ziren Arnasa elkarteko kideak, “umeen bizi kalitatearen hobekuntza nabaria” eragiten duelako, eta lortu dute. “Duela bi urte helduekin hasi zen, eta orain 6 eta 12 urte arteko umeak ere tratatzen ari dira”. Hala ere, tratamendu bat da, ez da sendagaia. “Ondorioz, lanean jarraitu behar dugu. Izan ere, gaixotasuna pairatzen dutenen %30ek ez du aukerarik tratamenduagaz hasteko, mutazio genetiko arraroak dituztelako. Hala, oso garrantzitsua da ikerketagaz jarraitzea, denok behar dugulako aukera bat gaixotasun honi aurre egiteko. Ditugun baliabideak oso eskasak dira beste gaixotasun batzuekin alderatuta, eta hori hobetzeko bidean lan egiten ari gara”, argudiatu du Bañuelosek.
Formatu bera. Ekainaren 11n ospatuko dute elkartasun jaia, eta aurreko urteetako formatua mantenduko dutela aurreratu dute antolatzaileek. Hala, herri lasterketa bat antolatzeko asmoa dute, baita elkartasun tonbolaz eta kontzertuez Pasealekua betetzekoa ere. Oraindik ere, lanean ari dira, eta emango dituzte xehetasunak. “Elkartasun jai erraldoia egitea da gure asmoa. Umeentzako jaia denez, puzgarriak jarriko dituzte, eta kontzertuak ere egongo dira. Horretarako lanean ari gara”, adierazi du Borja Del Rio antolatzaileak.
Kamisetak ere atera dituzte, laranja kolorekoak, “ikusgarritasuna” emateko, eta Carlos Gangoiti kalean eskuratu daitezke, Baraiazarra musika tresnen dendaren ondoko dendan, bost euroren truke. Denda martxoaren 23an zabalduko dute, arratsaldez; ordutegia zehazteke dago oraindik. Herritarrei #OlatuLaranjaren parte izateko deia egin diete: “Denon arteko jaia da, eta denon artean lortu behar dugu helburua”.
Aurreko urteetan, “jendeak elkartasuna” erakutsi zuela diote, eta oraigoan ere hori lortzea da helburua. “Aurreko bi urteetan, arrakastatsua izan da jaia, eta aurtengoa bide horretatik joatea espero dugu. Gernikarrek eta ingurukoek elkartasuna adierazi dute beti, eta ziur gaude oraingoan ere egingo dutela”.
