Marea Gorria bueltan dator, "zarata" egiteko asmoz
Taldean zenbait aldaketa egin ostean, Eutsi Gogor Danok Batera elkarteari "bultzada" bat emateko "indarberrituta" daude hango kideak. Orain, buru-belarri dabiltza San Silbestre lasterketa antolatzen.
Eutsi Gogor Danok Batera elkartea osatzen duten zenbait kide. Argazkia: Eutsi Gogor Danok Batera Marea Gorria bueltatuko da Bermeoko kaleetara gaurtik hilabete batera. Hori da behintzat Eutsi Gogor Danok Batera elkartearen nahia. Hemen jarraitzen dutela gogorarazi gura dute eta martxan daudela; “zarata” egin gura dute berriro ere, eta hirugarrenez, San Silbestre antolatuta egin gura dute.
2017an sortu zuten Eutsi Gogor Danok Batera elkartea; gaixotasun arraroak dauzkaten umeen familietako kideek osatzen dute. Elkartea sortu zuten dirua batzeko asmoz, “behar-beharrezkoa dutelako ikerketak egiteko zein ume horien egunerokotasunerako”. Baina, era berean, gaixotasunak ezagutzera eman gura dituzte; hau da, horiek gizarteratu eta egunerokotasunean umeentzako eta euren familientzako suposatzen duena azaldu.
Sorreran, “indar gehiagogaz” zeuden; gero, taldean aldaketak egon dira, kide batzuek utzi egin dute elkartea. Pandemiak, gainera, “ez du askorik lagundu” eta dena utzita izan dute; “gure artean gauzak egin baditugu ere, kanpora begira ez dugu ezer egin”. Orain, baina, elkarteari beste “bultzada” bat emateko asmoz datoz, “indarberrituta”. Aipatu gura dute, gainera, elkartea ez dela bakarrik gaixotasun arraroak dauzkaten umeen familientzat: “Lagundu gura duten guztientzako lekua dago”.
Beharrizanetara bideratuta. Gauzak beste modu batera egiten dabiltza orain, euren helburuak beste leku batzuetara bideratuta; “beharrizanen arabera”. Batzen duten dirua banatzeko moduak ere aldatu dituzte, eta horren berri ere eman gura dute, “badagoelako txarto pentsatzen duen jendea ere”. Hasieran, batzen zuten diruaren erdia ikerketara bideratzen zuten, beste erdia, berriz, umeen beharrizanetara, “denentzako kopuru berdina banatuta”.
Hala ere, momentu batean ume batzuen beharrizana handia izan zela diote. Esaterako, gurpildun aulki bat erosi zuten umeetako batentzat. Beste batzuek fisioterapia behar dute, logopedak… “gauzak oso garestiak dira”. Orain, hortaz, ume bakoitzaren beharrizanen aurrekontu bat egiten dute, bakoitzaren beharrizanak desberdinak direlako. “Ondoren, administrazioetatik umeek jasotzen dituzten diru laguntzen osagarria jartzen dugu elkartetik. Izan ere, gaixotasunaren edo mendekotasunaren arabera, jasotzen dituzten diru laguntzak desberdinak dira”, azaldu du elkarteko kide Nerea Baraiazarrak.
Diotenez, pandemiak erakutsi du zein garrantzitsuak diren ikerketak, euren umeen kasuetan ere horien beharra dagoela nabarmenduta; “inbertsioa handia behar da, eta hori da falta dena”. Eurek, baina, gaur egun, batzen duten dirua umeen beharrizanetara bideratzea erabaki dute: “Ikerketa desberdinetara bideratu behar genuen dirua gaixotasun desberdinak baitaude taldean, eta kopurua ikerketa bakoitzarentzat txikia zen. Inoiz, diru sarrera handi bat izango bagenu, ez genuke zalantzarik edukiko. Baina, gaur egun, beste beharrizanak garrantzitsuagoak dira”.
Esaterako, Baraiazarren lobak Duchenneren distrofia muskularra dauka, eta egunero behar du fisioterapia: “Gastu handia da hori. Hortaz, elkartearengandik laguntza apur bat jasotzen du eta bestea gurasoek ordaintzen dute. Osakidetzak 6 urtera arteko fisioterapia saioekin laguntzen du, kontuan izan barik hortik aurrera dela fisioterapia gehien behar dutenean. Asko da umeek hilean behar izaten duten dirua”.
Momentuaren arabera, ume bakoitzak “gehiago ala gutxiago” behar duela gogorarazi du Yurdana Zuzaetak; “eta, hortaz, momentuko beharrizanen arabera banatzen ditugu laguntzak”.
Elkartea sortu zenean Zuzaetaren semea diagnostikoaren zain zegoen, gaur egun, bere horretan jarraitzen du: “Gaixotasunik ez duenez, administrazioetako diru laguntzarik ere ez dauka”. Hasieran esaten zioten Traps sindromea izan zitekeela, hori, baina, “baztertu” egin dute: “Gaixotasun arraro bat daukala badakite, proba genetikoek positibo ematen baitute eta sintomak ere badituelako. Sistema immunologikoa txarto daukala badakite; besteren artean, artikulazioak handitzen zaizkio eta min handia izaten du. Orain, alaba nagusiari ere proba genetikoak egiten gabiltza”. Hainbat urte daramatzate diagnostikoaren zain, “ezinegon handiagaz”; izan ere, txarra izan arren, zeren aurka egin behar duten jakin gura dute. “Diagnostikoa barik ezin daiteke ezer egin”. Behin diagnostikoa edukita, “gutxi egin ahal bada ere”, zerbait egin daiteke.
Umeen “frustrazioak” ere aipatu dituzte, batzuetan ezin izaten dute beste ume batzuen moduan jolastu eta. Hori, gauzak egin ahal duten umeen kasuan, beste batzuek, berriz, “ez dute berbarik egiten, eta ibiltzeko ere laguntza behar dute”. Gaixotasun bakoitzaren arabera, egoerak “oso desberdinak” dira.
Erraztasunak bilatzen. Osakidetzagaz ere “borroka” daukate: “Gauza sinple bat eskatzen dugu. Gaixotasun arraroak dauzkaten umeen historialetan lehen bistara ikusi daitekeen alarma bat jartzea eskatu dugu, medikuek berehala ume berezia dela jakin dezaten. Baina ez dugu lortu. Umeak ikusten dituzten medikuak ere beti berdinak izatea eskatu dugu. Erraztasunak behar dituzte eta ez trabak eta zailtasunak”.
Elkartearen beste gauza berri bat da gastu guztiak elkarteko kontutik bideratzen dituztela, “lehen ez bezala”. Horien arabera, “garbiagoa” da modu hori.
Egun, bost umeren familiak osatzen dute elkartea. Herrian, baina, kasu gehiago egon badaudela badakite, eta esan gura diete elkartearen ateak zabalik dauzkatela: “Guregana jo ahal dute, eta ahal dugun heinean laguntzeko prest gaude. Ez da zertan elkartera sartu beharrik”.
Kaleko jarduerak murriztu diren honetan, Bermeoko Udalaren eta La Caixaren diru laguntzak jaso dituzte, baita ere dohaintza pribatu bat. Hala ere, oraindik ere, aurrerago batutakoa badaukatela diote: “San Silbestre lasterketetatik ateratakoa, kamiseten salmentatik…”.
Aurrerantzean, kalerako jarduera gutxiago antolatzeko asmoa daukate, elkarte modura San Silbestre lasterketa baino ez dutela antolatuko nabarmenduta: “Gure aldeko jarduerak egin gura dituzten taldeak badaude, eta horiei laguntzen egongo gara. Gu gutxi gara, eta astirik ez daukagu. Gaixotasun arraroak dauzkaten umeek denbora asko eskatzen dute, eta astia daukanak ez dauka gogorik”.
Buru-belarri sartuta daude orain abenduaren 26an (domeka) egingo duten San Silbestre lasterketa prestatzen. Ibilbidea ere aldatu dute: Lameratik aterako da, eta korrikalariak porturantz abiatuko dira. Kilometro erdiko ibilbidea izango dela zehaztu dute, hortaz, bi buelta emateko aukera egon liteke. Irteera 12:00ak aldera izango da. Aurten, Bermeoko Udala ematen ari den laguntza nabarmendu gura izan dute; “asko laguntzen ari dira”. Dortsalak 3 eurotan salgai jarriko dituzte.
Lehenengo urtean 600 dortsal egin zituzten eta 800 pertsona baino gehiagok izena eman zuten. Bigarren urtean, berriz, 700 korrikalari baino gehiago egon ziren. “Oso garrantzitsua” da aipatu lasterketa elkartearentzat, horretatik ateratzen duten diruagaz urtea betetzen baitute.
Marea gorriaren parte izateko kamisetak salgai daude 5 eurogatik Uhaina eta Aribike dendetan. Egun horretan bertan, Lameran ere salgai jarriko dituzte.
Aurrera begira, eskoletako hitzaldiak berreskuratzea gustatuko litzaieke, “informazioa zabaldu eta enpatia lortzeko”.
