Nere Izarra Rett elkartea eratu dute Bermeon
Bi dira Bermeon Rett sindromea duten umeak: Nere eta Izarra. Horien gurasoak batu egin dira, eta Nere Izarra Rett elkartea eratu dute. Batuta «indar gehiagogaz» lan egin ahal dutela uste dute. Gainera, zerbait antolatzerako orduan elkarte modura eginda «errazagoa» izan daitekeela uste dute, bai eta «formalagoa» ere. Elkartearen helburua Rett sindromearen ikerketan laguntzea da, eta gaixotasunari buruzko informazioa zabaltzea ere.
Herritar talde batek Rett sindromearen ikerketan laguntzeko iazko ekainean antolatutako elkartasunezko kontzertuaren ostean hasi ziren bi familiak batzen; ordura arte, ez zutela harreman handirik diote. Ondoren, gabonetan, helburu berdina zuen beste elkartasunezko kontzertu bat egin zuten, eta hor erabaki zuten elkartea eratzea. «Gardentasunez jokatu gura dugu, esamesak saihesteko. Nahiz eta diru sarrerak egin diren bakoitzean publiko egin ditugun», diote umeen gurasoek.
Umeen izenak batuta, jarri diote izena elkarteari; era berean, hitz jokoa erabilita «samurra» ere badela azaldu dute.
Azken bi hileetan hainbat gauza egin dituzte elkarregaz, eta denak «oso ondo» atera direla jakinarazi dute; egutegiak saldu dituzte, bigarren elkartasunezko kontzertua egin dute eta Bertonen laguntzagaz, elkartasunezko zozketa bat ere egin dute. Oraindik aurrera ere, ideia asko dituzte buruan, horiek baina, gutxika gutxika burutzen joango direla diote, «herritarren laguntzagaz, asko laguntzen baitigute eta ideia asko dituzte».
7 urte dauzka Nerek, eta Izarrak 11. Gaixotasun berdina duten arren, Nerek, esaterako, ezin du oinez egin eta Izarrak bai. «Gaixotasunaren mutazioaren arabera, ume bakoitza mundu bat da», diote. Oraingoz, sindrome horrek ez dauka trataera zehatzik. Hala ere, sendabide bat aurkitu asmoz ikerketak egiten ari dira, eta ikerketa horretarako «ahalik eta diru gehien batu asmoz» lanean ari dira Nere eta Izarraren familiak, ikerketetarako diru «asko eta asko» behar baita. Horien arabera, «gauza asko probatzen ari dira, baina ez dakigu horiek funtzionamendua duten oraindik. Ketaminak, esaterako, sintomak gutxitzen lagundu dezakeela uste dute adituek».
Herritarrei Rett sindromearen ikerketan zelako pausoak ematen ari diren erakutsi ahal izateko, Bartzelonako San Juan de Deu ospitalean informazio orriak eskatu dituztela adierazi dute, ekitaldietan informazioa eman ahal izateko.
Ekaineko elkartasunezko kontzertua
