Gaixotasun arraroak dituzten umeen familiei ahotsa emateko jaialdia egin dute
Ehunka pertsona batu dira Eutsi Gogor Danok Batera elkarteak Ekoetxea Urdaibain egin duen jaialdian.
Eutsi Gogor Danok Batera elkarteak gaixotasun arraroak dituzten umeen aldeko jaialdia egin du gaur Busturiko Madariaga Dorretxean dagoen Ekoetxea Urdaibain.
Eguerdian hasita elkartea ezagutzera eman, hurreratu direnei bere helburuak zeintzuk diren azaldu eta umeek ongi pasatu eta diru laguntza biltzeko hainbat ekimen egin dituzte egun osoan zehar.
Ekitaldi berezi horri hasiera emateko, Mirenlur Santiago elkarteko presidenteak eta Xabier Madariaga kazetariak elkartea aurkezteko hitzaldia eman dute. Santiagok azaldu duenez, “elkartea Bermeon jaio zen arren”, gutxi gutxika gaixotasun arraroak dituzten eskualdeko umeen familiak batzen joan dira.
Ezjakintasuna. “Baliabide falta dela-eta, kasu horien aurreko protokoloak ez dira era egoki batean prestatzen. Elkartearen helburua gaixotasun arraro horiek erakundeetan ahotsa izatera heltzea da”, azaldu du. Izan ere, ezjakintasun horren ondorioz, “umeekin batera familiek ere sufritzen dute, gaixotasun horiek ezezagunak direlako”.
“Gaixotasun arraro batengan pentsatzerakoan burura datorkidan lehenengo gauza gurasoek pasatu behar duten larritasun hori da. Ez bakarrik beraiek galduta sentitzen direlako, medikuak ere galduta daudela ohartzen direlako baino”, adierazi du Madariagak. “Horri, gainera, gaixotasun horien inguruan dagoen isiltasuna gehitu behar zaio”.
Ezjakintasun hori alde batera uzteko asmoagaz prestatu dute gaurko ekimena. “Isiltasun horrekin apurtzeko gaude gaur hemen”, aldarrikatu du kazetariak, eta gaixotasun horiek sufritzen dituzten umeak arraroak direla pentsatu beharrean, arraroak diren gauza bakarra gaixotasunak direla ohartu behar garela adierazi du.
Horrela, elkarlanean eta elkarri lagunduz, “denok batera norabide berbera jarraituz gauzak guztientzat errazagoak” izango direla uste dute elkarteko arduradunek.
Elkarteari bizia emanez. Festa giroan eta eguraldi onak lagunduta aritu dira Ekoetxean. Ehunka izan dira Busturiara hurreratu diren guraso eta umeak.
Elkarteari aurera egiten jarraitzen laguntzeko diru bilketa egiteko hainbat ekimen prestatu dituzte antolatzaileek: kamisetak eta bestelakoak saltzeagaz batera, ongintzazko bazkari eta txokolatada ere egin dituzte.
Hala ere, etxeko txikienengan pentsatuta egindako jaialdia izan denez, horiek ongi pasatzeko hainbat ekimen prestatu dituzte. Zirkun zirko taldeak prestatutako Bidaibizitzen antzerkiagaz gozatu ostean, umeei zuzendutako tailerrak, kontzertuak eta ikuskizunak egin dituzte.
