Herririk herri, fibrosi kistikoa azaleratzen
2plega2 proiektua Euskal Herrian dago egunotan, eta gaur arratsaldean Gautegiz-Arteagan egin dute geldialdia. Fibrosi kistikoaren berri ematen dute han eta hemen, gaixotasuna jendartera zabaltzen eta geraleku bakoitzean tokian tokiko norbanako, talde, komunikabide zein ikastetxeetan solasaldiak ematen. Juan Meiraren, Pedro de Armasen eta Eva Mendozaren ekimenak herritarren harreta bereganatzen du, eta horixe da euren asmoa, doazen lekuetan fibrosi kistikoari oihartzuna ematea.
Amara Bañuelos arteagarra Arnasa Bizkaiko Fibrosi Kistikoaren Elkarteko kidea da. Bere alabak fibrosi kistikoa dauka, eta gaixotasunari buruzko informazioa zabaltzea oso garrantzitsua dela uste du. Zeregin horretan, 2plega2 proiektua eredugarria dela nabarmendu du. “Talde hau zoragarria da. Hain gutxik pairatzen duten gaixotasun hau jendartean ezagutaraztea lortzen ari dira. Euren lana ezagutzeak bihotza ukitu zigun; inongo beharrizanik barik besteei lagundu nahi izatea txalogarria da”. Egindako ahalegin izugarriagatik, Arnasa elkartearen izenean eskerrak eman dizkie Bañuelosek.
20 hilabeteko alabari jaio eta segituan atzeman zioten gaixotasuna. Zentzu horretan zortea izan dutela dio, jaioberriei egiten zaien orpo-proba deritzonean jakin zutelako fibrosi kistikoa daukala. “Hamahirugarren egunean hasi zen tratamenduagaz, eta kristorena da hori. Orain dela urte batzuk proba horrekin ezin zen atzeman, eta beste autonomia erkidego batzuetan ez da sartzen orpo proba delakoan. Horrek suposatzen du benetan txarto egon arte ez direla konturatzen gaixotasun hau daukatela. Oso garrantzitsua da hasieratik jakitea gaixotasuna dutela eta tratamenduagaz hastea”. Gurutzetako ospitalea erreferentziazkoa dela gaineratu du.
Gaixotasun hereditario, kroniko eta degeneratiboa da fibrosi kistikoa. 5.000 jaiotzetatik bati eragiten dio, eta gehienbat birikietan eragiten du. Muki lodiak sortzen zaizkie birikietan, eta horrek arnasa ondo hartzea eragozten die. Pankrean ere eragina dauka, eta ondorioz, otordu bakoitzarekin entzina pankreatikoak hartu behar dituzte. Horrekin batera, antibiotikoak, bitaminak eta gatza ere hartu behar dituzte.
Fibrosi kistikoa dutenentzat, tratamendua zorrotz betetzeaz gain, egunerokotasunean kirola egitea eta elikadura osasuntsua mantentzea ezinbestekoa da. Arnas fisioterapia ere oso garrantzitsua da eurentzat. Gurasoek ikasten dituzte ariketak, eta urteak aurrera joan ahala, euren kabuz egiten dituzte. “Arnasa elkartetik etxera etortzen da fisioterapeuta, eta gurasooi ariketak irakasten dizkigu”.
Bañuelosek azaldu duenez, Europan oraintxu medikazio berri batzuk irten dira, baina, Espainian ezinezkoa dute horiek eskuratzea. “Europan onartuta egon arren, Espainiak ez ditu onartzen. Gaixotasunaren ondorio edo eraginak gutxitu ahal dituen medikamentu edo tratamentu bat badagoela jakiteak eta ematen ez dizutela jakiteak familia askotan etsipena eragiten du. Arrazoia ekonomikoa da; diru asko balio duelako”.
6.000 kilometro, pedalkadaka. Urriaren 5ean Jerezen (Andaluzia, Espainia) hasi zuten euren abentura, eta helburua 6.000 bat kilometro egitea da. Ez dute ibilbide zehatzik, baina, Espainiako Autonomia Erkidegoetatik pasatu, eta Vuelta-ko mendate batzuk zeharkatzearen erronka beregain hartu dute. Dagoeneko bidearen heren bat baino gehiago egin dute, eta bihar Oiz igo ostean, Donostiarantz abiatuko dira. Bizikleta euren pasioa da, baina, proiektua burutzeko bizikleta arruntak aukeratu ordez, bizikleta tolesgarriekin ari dira, jendearen arreta gehiago bereganatu asmoz.
Herriz herri, jendeak edota talde zein udaletxeren batek emandako aterpean atseden hartu eta lo egiten dute. Mendate aldapatsuak eta malkartsuak igo dituzte dagoeneko. Erronka gogorra dela aitortu dute, baina, nekea pilatu arren, euren proiektua betetzeko gogotsu daude. Fibrosi kistikoa dutenek erakutsi dieten kemenak aberastu eta bete dituela zehaztu dute. “Gure esfortsuak merezi du; goazen lekura goazela, jendeak fibrosi kistikoari buruz berba egitea lortzen ari gara. Atentzioa deitzea zen gure bidaiaren helburua, eta lortzen ari garelako oso pozik gaude”. Ibilbidean zehar jendearen babesa eta maitasuna sentitzea “izugarria eta berezia” izaten ari dela gaineratu dute.
Jerezeko fibrosi kistikoaren elkarteko kideak dira, eta herritarrek bere aletxoa jartzearen garrantzia nabarmendu dute: “Guk aukeratu dugu abentura hau bizikleta hauekin egitea; eurek ez dute aukeratu fibrosi kistikoa izatea. Bizi duten errealitea oso gogorra da, eta daukaguna ematea da gutxienez egin dezakeguna. Gure ilusioa eta adibidea jende askorengana zabaldu ditzakegu. Hazia ereiten saiatzen gara”. Iaz Jerez eta Erroma artean burutu zuten ibilbidea, eta ordutik ehundik gora ikastetxetan aritu dira hitzaldiak ematen.
Pedro de Armas eta Juan Meira, Gautegiz-Arteagara bidean.
2plega2 proiektuko kideak Gautegiz-Arteagan, gaur arratsaldean.
