Maialen Aulestiaren gurasoek laguntza epea luzatzea eskatu dute
Euskal Herrian 6 urtera arte ematen den estimulazio eta fisioterapia laguntza epea luzatzea eskatzeko sinadura bilketa bat hasi dute, Internet bidez, Maialen Aulestia Larrinagaren gurasoek. Izan ere, Bizkaiko Foru Aldundiaren arauen arabera, 6 urtetik ...
Euskal Herrian 6 urtera arte ematen den estimulazio eta fisioterapia laguntza epea luzatzea eskatzeko sinadura bilketa bat hasi dute, Internet bidez, Maialen Aulestia Larrinagaren gurasoek. Izan ere, Bizkaiko Foru Aldundiaren arauen arabera, 6 urtetik aurrerako umeek ez dute laguntza hori jasotzeko eskubiderik.
Maialen Aulestia Larrinagak Donahue edo Leprechaunismo izeneko gaixotasun arraro bat dauka. Estatu Espainiarrean horrelako hiru kasu besterik ez dira ezagutzen, eta mundu osoan 50 dira. Maialen Aulestia da, gaur egun, Europa osoan gaixotasun horregaz diagnostikatutako pertsona bakarra.
Tratamendu garestia
Gurasoek azaltzen dutenez, sindrome horrek umearen hazkuntza eta garapenean eragina dauka, eta ez da ezagutzen sendabiderik. «Bizi itxaropena bi urtekoa zen, baina umeak 6 urte beteko ditu, besteak beste, egunean 6 ordu baino gehiagoz jasotzen duen fisioterapia lanari esker».
Umeak daraman tratamendua konplexua eta garestia dela zehaztu dute gurasoek, fisioterapiagaz gain, dieta berezia jarraitu eta espezialista asko ikusi behar dituelako.
Orain arte 200 euroko laguntza izan du familiak, baina Maialen Aulestiak 6 urte betetzen ditu gaur, eta laguntza kenduko diote. Hori dela eta, foru araudia aldatzeko eskaria hasi dute gurasoek, eta euren umearen eta egoera berean dauden beste ume batzuen kasuak banaka aztertzea eskatzen dute.
10.164 sinadura batu ditu eskariak momentuz.
Maialen Aulestia Larrinagak Donahue edo Leprechaunismo izeneko gaixotasun arraro bat dauka. Estatu Espainiarrean horrelako hiru kasu besterik ez dira ezagutzen, eta mundu osoan 50 dira. Maialen Aulestia da, gaur egun, Europa osoan gaixotasun horregaz diagnostikatutako pertsona bakarra.
Tratamendu garestia
Gurasoek azaltzen dutenez, sindrome horrek umearen hazkuntza eta garapenean eragina dauka, eta ez da ezagutzen sendabiderik. «Bizi itxaropena bi urtekoa zen, baina umeak 6 urte beteko ditu, besteak beste, egunean 6 ordu baino gehiagoz jasotzen duen fisioterapia lanari esker».
Umeak daraman tratamendua konplexua eta garestia dela zehaztu dute gurasoek, fisioterapiagaz gain, dieta berezia jarraitu eta espezialista asko ikusi behar dituelako.
Orain arte 200 euroko laguntza izan du familiak, baina Maialen Aulestiak 6 urte betetzen ditu gaur, eta laguntza kenduko diote. Hori dela eta, foru araudia aldatzeko eskaria hasi dute gurasoek, eta euren umearen eta egoera berean dauden beste ume batzuen kasuak banaka aztertzea eskatzen dute.
10.164 sinadura batu ditu eskariak momentuz.
