«Epilepsia duen batekin ez da ezberdin jokatu behar»
'Elkar ezagutzen' proiektua epilepsia ezagutara eman eta ikusitako premiei erantzuna emateko egitasmoa dela diote.Iker Aizpurua, Eluska Arrieta eta Mireia Centeno Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko kidea, idazkaria eta psikologoa dira. Elkar ezagutzen pro...
‘Elkar ezagutzen’ proiektua epilepsia ezagutara eman eta ikusitako premiei erantzuna emateko egitasmoa dela diote.
Iker Aizpurua, Eluska Arrieta eta Mireia Centeno Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko kidea, idazkaria eta psikologoa dira. Elkar ezagutzen proiektua aurkeztu dute. Egitasmoak, epilepsia ezagutzera emateaz gain, gaixotasuna dutenek edota horien senideek dituzten premiei erantzutea bilatzen du.Zertan datza Elkar ezagutzen proiektua? Zeintzuk helburu ditu?
Mireia Centeno. Elkar ezagutzen proiektua Gipuzkoako hezkuntza zentroetan epilepsia ezagutzera emateko sortu den hezkuntza arloko esku hartze proiektu bat da. Proiektu hau AGE-n (Gipuzkoako Epilepsia Elkartea) sortu dugu, bertako kideen eta psikologoaren artean. Epilepsia duten haurren hainbat familiek azaldutako behar ezberdinei erantzuna emateko asmoarekin sortu zen ideia, eta gutxinaka forma ematen aritu gara, proiektua osatu arte.
Bakarrik epilepsia dutenei zuzenduta dago proiektua edo gainerakoei ere bai? Eta ze adinetako ikasleei dago zuzenduta?
Iker Aizpurua. Hasiera batean epilepsia duten ikasleen eskoletara edo klaseetara zuzenduta dago baino gure asmoa ahalik eta eskola eta klase gehienetara heltzea da. Proiektua Haur Hezkuntzako ikasleetatik hasi eta Batxilergoko ikasleetaraino dago zuzenduta.
Irailaren 23an aurkeztu zenuten proiektua. Noiz jarriko da martxan? Gipuzkoatik gainerako lurraldeetara ere hedatuko da?
I.A. Behin proiektua komunikabideen aurrean aurkeztu eta gero, ahalik eta azkarren martxan jarri nahi dugu. Hedapen mailari dagokionez, beste elkarteen interesaren arabera zabalduko da. Gu prest gaude elkarlanean aritzeko. Azken finean, lehendik ere Euskal Herriko beste elkarteekin elkarlanean aritzen gara eta.
Proiektua Gipuzkoako Epilepsia Elkartearen eskutik jaio da. Behar hori zegoela ikusten zenuten? Zeinda egungo egoera?
Eluska Arrieta. Bai, haur askoren gurasoak pasatu dira elkartetik beraien diskriminazio egoerak kontatuz. Horrez gain, nerabeen egoera latzak ere entzun ditugu eta oraindik Gipuzkoako hezkuntza zentro askotan ez daude behar bezala prestatutako profesionalak. Testigantza ezberdin hauek baliagarriak izan dira zertan oinarritu jakiteko.
Gaia tabu bat dela diozue. Non atzematen da hori?
E.A. Jendartearen jarrera deserokian atzematen da hori. Epilepsia dutenak askotan aurkitu izan dira laguntza behar izan duten egoeratan eta gehienetan, ezjakintasunagatik, ez dute jaso erantzun egokiena. Gainera, gaia tabu bat dela epilepsia duten pertsonen familietan ikusten da. Epilepsia duten pertsona askoren familiek ez dute gaiaz hitz egiten, erantzunen beldurragatik.
Epilepsia diagnostikatzea zaila izaten da? Prozesu luzea egin behar izaten du gaixoak?
E.A. Epilepsia mota ezberdin asko daude, absentziak eta orokorrak mila motatan banatzen dira, eta pertsona bakoitzaren organismoan ezberdin erantzuten dute. Beraz, medikuak epilepsia dela susmatu dezake, baina guztiz baieztatu arte xehetasun asko behar ditu. Prozesua oso motela egiten da gaixotasun bat pairatzen ari zarenean. Gainera, oraindik ere, tamalez, neurologia arloan epilepsiarekiko ikerketa bigarren maila batean dago.
Zeintzuk zailtasun aurki ditzake epilepsia duen pertsona batek egunerokotasunean?
E.A. Orokorrean, eskolan diskriminazioa egoten da, informazio faltagatik askotan. Irakasle edota hezkuntza zentroko langile askok, informazio gutxi dutelako sortzen zaizkien beldurrengatik eta segurtasun faltagatik, ez dute naturaltasunez jokatzen, diskriminatu egiten dute. Kasu batzuetan baztertu egiten dituzte, eta beste batzuetan gehiegi babestu. Haurrek hori guztia nabari dute. Lan munduan ere arazoak sortzen dira. Bazkide askok aipatzen dute, elkarrizketetan epilepsia ezkutatzen dutela. Izan ere, gaixotasunaren berri eman dutenetan ezezkoak ere jaso izan dituzte. Beste batzuetan, lanean krisiren bat izan osten, kaleratu egin izan dituzte.
Zer suposatzen dio haur bati edota nerabe bati epilepsia diagnostikatzea?
I.A. Haurrari baino gehiago gurasoei eta familikoei suposatzen die. Nerabe baten kasuan, askoz gogorragoa da. Egun batetik bestera epilepsia duzula esaten dizute eta golpera oztopoak besterik ez dituzu ikusten eta besteekiko ezberdin sentiarazten zaituzte. Alkohola, kafeina eta antzerakoak kentzen dizkizute, gidatzea debekatzen dizute, egunero botikak hartu beharra edukitzen duzu, lo orduak zaindu behar dituzu, gurasoengatik gehiegizko babesa jasotzen duzu…
Eskolaratzea inklusiboaren alde egiten duzuela diozue. Hezkuntza mailan nola landu beharko litzateke gaia? Alegia, zein herraminta eduki beharko lituzke irakaskuntzan diharduen profesional batek horrelako egoera baten aurrean?
M.C. Garrantzitsuena, noski, ondo informatuta egotea da. Azken finean, diskriminazioa ezjakintasunagatik sortzen da. Gogoratu, diskriminazioa ez dela bakarrik baztertzea, gehiegi babeste ere bada eta. Eta eskoletan kasu biak ematen dira. Alde batetik, ikasleek duten beldurragatik sortzen dena, eta bestetik irakasleen gehiegizko babesa. Uste dugu dugu hezkuntzak prest egon behar duela horrelako egoerak aldatzeko. Beste ikasleekin erabiltzen diren herraminta berdinak dira erabili behar direnak. Hor dago gakoa, ez dela ezberdin jokatu behar. Ezberdin jokatzeak sor ditzake gatazkak. Epilepsian esku hartu beharreko momentu bakarra krisi baten haurrean da. Normalean krisi konbultsibo baten aurrean. Garrantzitsua da jakitea zer egin behar den krisi horien aurrean.
Ze lan gehiago egiten dituzue elkartean?
I.A. Banakako gizarte laguntza pertsonala ere eskaintzen diegu elkarteko kideei. Eta nola ez, gaixoari eta bere familiari arreta psikologigoa ere eskaintzen dizkiegu. Horrez gain, legediari buruzko aholkularitza ere ematen diegu.
E.A. Informazio eta sentsibilizazio ekintzak ere egiten digutu eta psikologoak koordinaturiko autolaguntza taldeak osatzen ditugu. Epilepsia jardunaldiak, gaixoen eta euren senideen arteko bilkurak eta esperientzia elkartrukeak ere egiten ditugu.
Epilepsia diagnostikatzen diotenak ze jarrera hartu behar du?
E.A. Epilepsiadun pertsona batek ez du itsutu behar ate guztiak itxiko zaizkiolakoan, azken finean bere helburuak markatu eta horietara heltzen saiatu behar da. Ahalik eta errutina arruntena eramateko, epilepsia duela onartu behar du eta ingurukoak behar bezala informatu behar dira. Agatha Christie, Beethoven eta Alfred Nobelentzat ere epilepsia ez zen traba bat izan.
I.A. Nik, gaur egun gaixotasuna onartuta dudalako, nere mugak ditut baina bizitza normala egiten dut. Askotan uste da ezingo duzula zure lehengo bizitza errekuperatu eta ala da. Ez da guztiz berdina izango, baina ia-ia. Bide batez, Jon Urbietari eskerrak eman nahi dizkiogu, bideoa (Interneten ikusgai) egiteko orduan egindako lan guztiagatik.
